Sonia Mouas, onepoint : dans quelle mesure la donnée permet-elle de mieux traiter le cancer ?
Xose Fernandez : l’institut Curie a été une institution pionnière dans la numérisation des dossiers médicaux. Nous avons ainsi initié le mouvement qui a permis aux hôpitaux d’abandonner le papier en 2000. Cela signifie que nous avons aujourd’hui 19 ans de suivi de patients numérisés. C’est une richesse extraordinaire et nous pouvons ainsi interroger cet historique pour traiter les patients aujourd’hui.
Ce qu’on observe en cancérologie, c’est qu’on est en train d’évoluer vers une médecine plus personnalisée. Le cancer est ainsi en train de devenir une maladie chronique. Nous faisons ainsi un suivi exhaustif des patients pendant plusieurs années. Et chaque fois que nous recevons un patient, nous capturons de nouvelles données qui nous permettent de mieux comprendre leur maladie pour les traiter. Avec les dossiers médicaux d’environ 500 000 patients, on a accès à un historique et nous pouvons ainsi trouver rapidement des groupes de patients avec des caractéristiques similaires (une tumeur similaire) pour un essai clinique dont ils pourraient bénéficier.
Pour le cancer, nous faisons en fait un portrait moléculaire de la maladie. Nous sommes ainsi en mesure d’identifier les changements qui causent le cancer. La médecine personnalisée consiste finalement à avoir des médicaments qui ciblent cette mutation.
Pierre Anhoury : L’institut Curie est un des établissements les plus capables de caractériser les tumeurs. Aujourd’hui le cancer du sein comporte de nombreux sous-types. Le cancer du poumon fait aussi l’objet d’une classification très détaillée avec des types associés à des traitements spécifiques… Ce qui est prépondérant, c’est de savoir caractériser le sous-type de cancer qui touche le malade.
La caractérisation des tumeurs, touche à l’anatomo-pathologie, à la génétique et à la biologie moléculaire et génère beaucoup de données. C’est cet agrégat que nos équipes peuvent collecter, archiver, analyser, scruter, pour pouvoir répondre à diverses questions. Soit pour les essais cliniques, soit pour mieux comprendre l’effet d’un médicament. C’est ce qui permet de faire le diagnostic.
Il faut savoir que les 2/3 de la population mondiale ne bénéficient pas de la caractérisation des tumeurs. Ces patients viennent chercher ce savoir-faire en Europe et en France à l’institut Curie pour que nous puissions analyser leur tumeur à partir d’une ponction. Ils peuvent ensuite être traités dans leur hôpital de proximité.
Xose Fernandez : Oui. Et à titre d’exemple, l’an dernier en 2018, nous avons séquencé l’équivalent de 11 000 génomes humains pour caractériser les tumeurs de nos patients au niveau moléculaire.
Cette importance et cette culture de la donnée dans notre métier se sont traduites il y a 2 ans par la création d’une direction de la Data, qui a mis les données au cœur de la stratégie de l’Institut Curie.
La collecte des données a-t-elle évolué depuis la numérisation du dossier médical ?
Pierre Anhoury : il y a eu une évolution de la collecte qui s’est bien sûr adaptée aux usages. Il y a 20 ans on numérisait des dossiers papiers. Aujourd’hui tous nos malades sont invités à télécharger une application sur laquelle ils vont trouver des informations relatives à leur situation, leurs rendez-vous, etc. Nous pouvons également les questionner de manière proactive et collecter de la data sur des éléments de leur quotidien en lien avec le traitement ou des effets secondaires par exemple.
La data est-elle également utilisée dans la partie prévention, en plus de la recherche ?
Pierre Anhoury : à l’Institut Curie, nous avons effectivement une consultation pour des familles touchées par le cancer, ou qui peuvent avoir un risque élevé d’en développer un. Elles viennent chez nous vérifier leurs gênes, les mutations génétiques éventuelles. Et ensuite, elles peuvent repartir avec une information en lien avec ce risque. Mais nous soignons surtout des malades et travaillons à l’optimisation de leur traitement et donc leur espérance de vie.
Vous travaillez aujourd’hui avec un certain nombre d’associations et avez constitué un véritable écosystème en lien avec l’Institut. Pouvez-vous nous en dire plus ?
Xose Fernandez : quand on parle de la cancérologie, ce que l’on fait, on le fait pour le patient. Nous travaillons avec un certain nombre d’associations de patients, parmi lesquelles Patients en réseaux.
Pierre Anhoury : actuellement, il y a près de 50 associations de patients attachées à Curie. Ces 50 associations font l’objet d’une mission de coordination qui est en cours afin de bien les caractériser. Certaines devraient ensuite être labellisées par l’Institut Curie prochainement. Au titre de ce label, elles pourront ainsi bénéficier des services de la direction Data notamment.
Quels sont les grands enjeux à venir pour vous en lien avec la Data et l’IA ?
Xose Fernandez : une des révolutions en marche en cancérologie est l’immunothérapie*. Au-delà ce domaine, aujourd’hui nous pouvons, en effet, capter des données de vie réelle au-delà des essais cliniques (très structurés et quelques fois pas représentatives de la réalité en clinique). Cela permet notamment d’adapter les traitements (on a des informations du patient sur les effets secondaires de leur traitement, et comme est-ce qu’ils se sentent).
Pierre Anhoury : sur le plan des médicaments, l’objectif est de lever le maximum d’incertitudes. Aujourd’hui, leur efficacité n’est jamais certaine. On a cité l’immunothérapie. Cela fonctionne par exemple 1 fois sur 5 dans certaines indications. Et globalement, nous ne savons pas pourquoi ni chez qui.
Donc tout ce travail d’analyse vise à trouver les bons répondeurs et de les caractériser afin d’essayer de prédire qui va répondre à un type de traitement. Ce que nous sommes en train de faire en France, nous le partageons également avec des partenaires à l’international.
Pour terminer : des lois comme la RGPD sont-elles un frein à la recherche ?
Xose Fernandez : Le RGPD est là pour nous protéger. En cancérologie, la majorité de nos patients acceptent que nous utilisions leurs données dans la recherche en cancérologie. Les gens sont très motivés, parce qu’ils veulent contribuer à la lutte contre le cancer.
Pour en savoir plus sur l’Institut Curie, rendez-vous sur curie.fr
*L’immunothérapie est un traitement qui vise à stimuler et à mobiliser les défenses immunitaires de l’organisme du patient, contre les cellules cancéreuses.